Lindrende sedering og dødshjelp

Studien til Schaufel og medarbeidere har en meget lav responsrate på 9,5 %. Like fullt er det interessante funn i studien. En lungelege uttaler: «Det er utfordrende hvor grensen mellom aktiv og passiv dødshjelp er; vanskelig å skille. I slike spesifikke situasjoner ville det vært godt å ha mer tydelige retningslinjer å støtte seg på» (3). Schaufel og medarbeidere kommenterer: «Det vart påpeikt ein krevjande grenseoppgang mot dødshjelp, og ønskje om at gråsonene kunne utdjupast meir i retningslinjene» (3).

Vi vil først bemerke at legens utsagn om «grensen mellom aktiv og passiv dødshjelp» illustrerer at dette begrepsparet, foruten å være problematisk og delvis selvmotsigende (5, 6), også bidrar til forvirring i forbindelse med lindrende sedering. Det er derfor også uheldig at Fasting (4) skriver «aktiv dødshjelp» når hun refererer til arbeidsgruppens artikkel (2). I den omtales nemlig uttrykket som «misvisende» (2), med henvisning til en artikkel av Materstvedt og Førde der sistnevntes begrep om behandlingsbegrensning gjennomgås (5). Såkalt passiv dødshjelp, som følger begreps- og argumentasjonslogisk fra «aktiv» sådan, er ikke dødshjelp – ikke i Norge og ikke i Nederland (5, 6). Disse tiltakene er grunnleggende forskjellige både når det gjelder intensjoner, gjennomføring og klinisk resultat. La det også være nevnt at heller ikke Legeforeningens Etiske regler for leger benytter begrepsparet aktiv/passiv i forbindelse med dødshjelp, etter en revisjon av § 5 i 2021 (7).

Lindrende sedering er nært knyttet til behandlingsbegrensning: Man seponerer eventuell livsforlengende behandling, men trapper opp palliativ behandling frem til pasienten er tilstrekkelig sedert til å være godt lindret.

Hva er dødshjelp?

I tråd med internasjonal teori og praksis kan dødshjelp defineres som følger: Eutanasi: En leges eller sykepleiers injeksjon av dødbringende medikamenter, på en kompetent pasients frivillige forespørsel. Assistert selvmord: Pasienten får utskrevet en dødelig dose medikamenter av sin lege eller av annet helsepersonell og tar disse selv (6). Det er med andre ord snakk om henholdsvis drap og selvdrap i en medisinsk kontekst (6). I forskningslitteraturen faller disse to under termen «assisted dying» (8).

Forslag til punkt om dødshjelp

Førde og medarbeidere (2) skriver: «Eutanasi er, i motsetning til lindrende sedering, ikke behandling. Selv om sederingen kan innebære risiko for tidligere død, vil det aldri være intensjonen hvis retningslinjene følges. Ved eutanasi er derimot tidligere død – eller rettere sagt raskest mulig død – selve intensjonen.» Til tross for at dette sies tydelig i arbeidsgruppens artikkel, står det ingenting om tematikken i retningslinjene. Vi foreslår derfor et nytt tilleggspunkt med følgende utdypende ordlyd:

Punktet klargjør at det ikke er snakk om noen «gråsone», men vanntette skott mellom de to. Det er i den forbindelse verdt å merke seg at den nederlandske legeforeningen Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (KNMG), som er markant tilhenger av dødshjelp, i sine retningslinjer for lindrende sedering også avviser at det skulle finnes noen gråsone her, heller ikke ved dyp og vedvarende sedasjon (9): «Continuous, deep sedation differs from euthanasia in that its aim is not to shorten life. Indeed, there is no evidence that continuous deep sedation, if carried out in accordance with good medical practice, does shorten life. Consequently, a clear distinction should be drawn between the two» (10). Dette tydelige skillet mellom lindrende sedering og dødshjelp støttes både av helsedepartementet og justisdepartementet i Nederland (11).

Når det gjelder risikoen for livsforkorting, kan man ikke vite sikkert om det skjer ved lindrende sedering: En randomisert, kontrollert studie lar seg ikke gjennomføre. Det kan ikke forsvares – hverken klinisk, etisk eller juridisk – at man ikke hjelper den ene halvparten av pasientene (12, 13). Selv om man skulle mistenke livsforkorting i enkelttilfeller, er behandlingen på trygg etisk grunn i lys av prinsippet om den dobbelte effekt (12). Den nylig avdøde engelske nestoren innen palliativ medisin, legen Robert Twycross (1941–2024), kaller dette «a universal principle without which the practice of medicine would be impossible. It follows inevitably from the fact that all treatment has an inherent risk» (14). Og prinsippet fremheves av Twycross nettopp i forbindelse med lindrende sedering: «to render a patient unconscious» (14) mot slutten av livet.

Medikamenter, overvåkning, kompetanse og klinisk forløp

Fasting bemerker: «Informantene i studien etterspurte hjelp til prognostisering og praktiske råd. Det er fristende å slutte seg til slike idéer. Retningslinjenes besnærende kortfattethet må da veies mot behovet for mer omfattende veiledning» (4). Dette er et sentralt dilemma. Legeforeningens arbeidsgruppe tilstrebet et kort dokument, både av hensyn til tilgjengelighet og klarhet.

Vår oppfatning er likevel at dokumentet er for kort og for lite konkret om gjennomføringen av lindrende sedering. En revidert utgave bør omtale mer konkret valg av medikamenter, grad av overvåkning, kompetanse, plan for håndtering av komplikasjoner, som uventet respirasjonsstans samt hva man kan forvente av det kliniske forløpet. Punkt 10 om respiratorisk overvåkning og håndtering av bivirkninger oppleves utfordrende, og det kan stilles spørsmål ved om det alltid vil være etisk riktig å iverksette tiltak for å gjenopprette frie luftveier (15).

Psykisk lidelse, forventet levetid

Det er ikke uproblematisk at punkt 2 og 3 bruker formuleringer som «i sjeldne tilfeller» i forbindelse med «psykiske symptomer alene» som indikasjon, og at lindrende sedering «normalt bare gis» til pasienter «som antas å ha få dager igjen å leve». For det første er dette uansett en type behandling som gis veldig sjelden. Ved Akershus universitetssykehus, som betjener drøyt 10 % av den norske befolkningen, har man færre enn ti tilfeller per år i den palliative spesialavdelingen med 750–800 innleggelser årlig (16).

For det andre er «psykiske symptomer alene» en formulering som bryter med forestillingen om «total smerte», og som tilsier at slike symptomer ikke er atskilte fra fysiske, sosiale og åndelige/eksistensielle forhold. Begrepets opphavskvinne er legen Dame Cicely Saunders (1918–2005), grunnleggeren av hospice-bevegelsen (17). Det er følgelig vanskelig å gi mening til utsagnet i punkt 2 om at lidelsen «springer ut av og domineres av fysiske symptomer». På denne bakgrunn foreslår vi at punktet strykes.

Når det gjelder punkt 3, foreslår vi å endre første setning slik at den lyder: «Lindrende sedering i livets sluttfase gis normalt til pasienter som antas å ha få dager igjen å leve.» Punktets andre setning kan strykes ettersom «normalt» innebærer at forventet levetid kan være lenger. Dette vil være i tråd med at European Association for Palliative Care (EAPC) sitt ferske «framework» for lindrende sedering ikke har noen fast grense for forventet levetid, men vektlegger forholdsmessighet mellom lidelsestrykk og tiltak (18).

Heving av bevissthetsnivået

I punkt 9 heter det: «Når det er mest sannsynlig at sederingen vil bli opprettholdt livet ut, må heving av bevissthetsnivået alltid vurderes og som hovedregel forsøkes.» Her mener vi at leddet «som hovedregel forsøkes» er problematisk. Den viktigste grunnen er faren for fornyet lidelse i forbindelse med forsøk på å vekke pasienten. Fredheim og medarbeidere kommenterer (19):

Vi foreslår derfor denne endringen: «…, må heving av bevissthetsnivået alltid vurderes, men bør ikke rutinemessig forsøkes.»

Væskebehandling

Klinisk praksis i Norge synes å være at lindrende sedering i all hovedsak utføres som dyp og kontinuerlig sedasjon (9) frem til død hos pasienter med få dager forventet levetid, og at man da avstår fra væskebehandling med livsforlengende intensjon, uavhengig av pasientens væskeinntak/væsketilførsel før sedasjonen (16). Vi foreslår derfor at punkt 11 reformuleres til at væskebehandling «vanligvis ikke» er indisert.

Avsluttende bemerkninger

Både klinisk erfaring og etisk refleksjon gjennom de siste ti årene taler for å endre retningslinjen. Vi etterlyser mer konkrete anbefalinger for gjennomføring av lindrende sedering, og en tydeliggjøring av at behandlingsformen er radikalt forskjellig fra dødshjelp. I sum er det behov for revisjon av retningslinjene på en rekke punkter. Ved en revisjon bør man også se hen til EAPCs nye rammeverk for lindrende sedering (18).

De nåværende retningslinjene er utgitt av Legeforeningen. Det bør imidlertid vurderes om reviderte retningslinjer heller bør utgis av Helsedirektoratet – som nasjonal veileder, nasjonale faglige råd eller som nasjonal faglig retningslinje.

English summary

We are of the opinion that The Norwegian Medical Association’s guideline on palliative sedation at the end of life should be subject to a comprehensive revision. This includes the need for a new item concerning the fundamental differences between palliative sedation and assisted dying, and that specific recommendations should be given for the implementation of palliative sedation.